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Journal de 2014
Dimanche, les alternatifs prennent contact en m'envoyant un message auquel je réponds en expliquant que j'apprécie l'initiative et que j'adhère au projet de liste Alternance Orly. J-B me laisse les coordonnées pour reprendre contact après jeudi. Hassan A m'envoie un message disant qu'il viendrait à Paris pour un stage de 3 jours et qu'il souhaite me rencontrer. Par la suite il m'appelle par téléphone à deux reprises, mais je ne me trouvais pas chez moi. Nous nous sommes contentés d'envoyer des mails.
Lundi matin, j'ai rendez-vous avec le nephrologue à 11 heures. P vient me chercher à la maison pour me conduire à Créteil. Le trajet dure 20 minutes, alors qu'avant je prenais le bus et je passe deux heures dans les transports en commun. Le médecin me dit que le bilan est correct mais quand elle voit mes jambes elle me dit qu'il faut faire quelque chose rapidement. Elle rédige deux courriers à d'autres spécialistes et me demande de faire des analyses supplémentaires. la consultation dure 30 minutes. A 11h30 je quitte le nephro care et je descends pour attendre P. Je suis resté presque une heure et demi devant l'entrée de Creteil L'échat, c'est un centre commercial et des affaires où sont regroupés plusieurs administrations du Conseil général, de l'éducation nationale et de la sécurité sociale. Il y a beaucoup de passages notamment à l'heure de la pause et donc on ne s'ennuie pas lorsqu'on attend.
Je constate que lorsque j'ai des déplacements à faire dans la journée, tout mon rythme est bouleversé.
Mardi, déplacement à Paris dans la clinique Jouvenet située dans le 16ème. Quand je vais dans un lieu pour la première fois, je me pose beaucoup de questions car ce n'est jamais pareil d'une clinique à l'autre ou d'un centre de soin à un autre. Nous arrivons pile à l'heure du rendez-vous 15H20. A l'accueil on me dit d'aller au deuxième étage, je vais dans le couloir, il y a des indications de service et sur les portes de bureaux il y a les noms des médecins or je ne trouve pas dans le couloir le nom du médecin que je dois rencontrer. Je fais deux allers et retours et remarque d'autres petits couloirs et là je vois le nom du médecin. La salle d'attente est remplie, il n'y a pas de place assise, je reste debout un instant, je vois une dame sortir du cabinet et lui demande si je dois attendre pour le rdv. Elle confirme. Une personne se lève et me demande de m'asseoir à sa place, c'est un ambulancier. En attendant mon tour, je lis un livre commencé il y a bien longtemps et qui traite des défis de la technoscience. J'ai prévu un petit carnet pour noter ce que je vois, mais je n'arrive pas encore à écrire dans toutes les situations. Le médecin m'appelle vers 17 heures. Il consulte mon dossier et dicte le rapport à la secrétaire. Après avoir pris connaissance de tous les éléments radiologiques, bilans sanguins et traitements, il examine mon bras gauche pour vérifier l'état des veines. Il me propose la date du 24 février pour m'opérer et installer la fistule en vue de la dialyse. Je lui dis que ce jour là j'ai rdv avec le nephrologue le matin. Il me dit de venir dans l'après-midi après le rdv. Il me demande d'aller de suite prendre rdv avec l'anesthésiste. La secrétaire de l'anesthésie me propose un rdv le 10 février. Tout s'est bien passé et je suis très satisfait de l'accueil du médecin. C'est rassurant lorsqu'on est accueilli de la sorte tout en sachant par qui on va être opéré. Vers 18h, je quitte la clinique et appelle P qui vient me chercher.
Mercredi, je n'arrive à rien faire, même pas à écrire le journal.
Jeudi, encore un rdv à L'hôpital avec l'anesthésiste. Je passe la matinée à me préparer pour être prêt à 13H. A 13h30 j'attends P. Il arrive à 13H55. Je crains que nous soyons en retard car le rdv est à 14h10. J'arrive à 14H30. Je vais à l'accueil chercher un document de près-admission comme indiqué dans la convocation. La dame de l'accueil me dit : je ne peux rien faire pour vous. Son accueil laisse à désirer. Je me précipite vers les ascenseurs pour aller au troisième sous-sol, les ascenseurs n'arrivent pas, je descends par les escaliers de secours. A l'accueil de l'anesthésie, je m'excuse pour le retard, l'infirmière me dit que ce n'est pas grave et pour le bon de transport elle me dit de monter au 14ème étage pour le chercher. A peine assis, l'anesthésiste m'appelle. Elle prend le temps de lire tout le dossier, me pose des questions sur l'origine de la maladie et les traitements rédige son rapport et donne l'avis favorable à la greffe. Elle me dit qu'elle doit me revoir une fois par an. Je remonte au 14ème chercher le bon de transport. On me dit que je vais le recevoir par la poste, car le médecin qui doit le signer n'est pas disponible. Je redescends, appelle P qui vient me chercher et reconduire à la maison.
Ce que je raconte ici confirme ce que je redoutais au début de ce journal, à savoir la difficulté à écrire au jour le jour compte tenu du rythme du parcours de soin.
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